"Felici di essere rari", secondo incontro in Comune

CHIOGGIA - Secondo appuntamento del ciclo di incontri denominato "Felici di essere rari", che si terrà giovedì 28 settembre dalle 18.30 nella sala dei Lampadari in municipio a Chioggia. Si tratta di ciclo di incontri proposto dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Aps, che da anni ha creato lo Sportello malattie rare a Padova (Csmr) e prossimamente lo farà a Chioggia e a Pieve di Cadore.

Gli incontri rivolti alla cittadinanza di Chioggia sono a partecipazione gratuita per parlare e scoprire assieme le malattie rare che sono una vera emergenza sociale: circa 8mila patologie definite rare per la loro bassa incidenza nella popolazione (colpiscono circa 5 persone ogni 10mila) e, nella sola Regione del Veneto, ad oggi, sono oltre 45mila i pazienti accertati.

"Felici di Essere Rari" è un'iniziativa con forte impatto sociale, voluta da due genitori "rari" del territorio di Chioggia. La loro esperienza in un percorso di solitudine sanitaria tra le difficoltà ed ostacoli nel ricercare medici-professionisti in grado di identificare la patologia e di formulare una diagnosi, per stabilire un percorso terapeutico capace di dare sollievo adeguato al malato/persona, vuole essere condivisa a favore di tutti. La conoscenza porta ad evitare ai pazienti e famiglie i "viaggi della speranza", tra errori diagnostici e implicazioni fisiche, economiche e psicologiche, sostiene Gloria Tiozzo Pezzòli, mamma e referente per il territorio; tali aspetti possono essere evitati se anche il territorio e tessuto sociale conoscono l'argomento attivando una rete sociale di supporto.

"Felici di Essere Rari" si sviluppa in tre incontri tematici: "L'impatto della diagnosi: assistenza psicologica e supporto burocratico" (diritti esigibili) che si era tenuto il 15 giugno scorso. L'incontro di giovedì 28 settembre dal titolo "Il lungo viaggio del paziente: dalla diagnosi alla complessa assistenza sanitaria". Infine il 12 ottobre prossimo, alle 18 sempre in sala dei Lampadari del Comune di Chioggia "Il territorio al fianco del cittadino: il ruolo della associazioni, il gruppo auto-mutuo aiuto Amarare e sportello centro servizi malattie rare".

Alla presenza delle Istituzioni e dei testimonial referenti dei pazienti, i relatori saranno psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, che accompagneranno gli astanti in una discussione dinamica, alla scoperta delle risorse del paziente e del caregiver. Sarà possibile infine proporre delle domande ai relatori. Ingresso libero (info e prenotazioni centroservizimalattierare.ve@gmail.com). L'obiettivo è l'apertura dello "Sportello Centro Servizi Malattie Rare - Chioggia-Venezia" dell'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS a servizio del territorio perseguendo la missione dei principi di aggregazione, supporto e il sostegno ai malati rari.