Nasce la Fondazione Chops: Una nuova speranza per le malattie genetiche rare

VENEZIA -  Nasce la "Fondazione Chops Malattie Rare Ente del Terzo Settore"  un'organizzazione promossa da Manuela Mallamaci, madre di Mario, e da Reina Raffo, madre di Luce. La Fondazione, senza scopo di lucro, si impegna a promuovere interventi di ricerca scientifica sulla sindrome CHOPS e sulle malattie genetiche rare.

"Si apre un nuovo capitolo nello studio della sindrome Chops, una malattia genetica estremamente rara che colpisce circa 30 bambini e ragazzi in tutto il mondo, incluso mio figlio Mario, di 2 anni, e Luce, di 16 anni, figlia di Reina", ha dichiarato il Presidente Mallamaci.

"La Fondazione, nata come un'iniziativa internazionale, intende guidare e accelerare la ricerca verso una cura per la sindrome Chops, avvalendosi di una commissione scientifica composta dai massimi esperti mondiali del settore, tra cui il Dott. Ian Krantz del 'Children's Hospital of Philadelphia' in Pennsylvania e il Dott. Kosuke Izumi dell' 'UT Southwestern Medical Center' di Dallas, Texas, genetisti scopritori della sindrome CHOPS nel 2012."

Ad oggi, le famiglie hanno agito autonomamente, raccogliendo circa 100 mila euro attraverso la piattaforma web GoFundMe, grazie al generoso sostegno dimostrato da diverse città italiane, tra cui Padova, Reggio Calabria, Pistoia e Caserta, luoghi con cui hanno un legame affettivo o di origine. Tuttavia, sono consapevoli che le risorse necessarie per la ricerca di una cura completa e sicura in tutte le sue fasi sono molto più ampie. Grazie alla Fondazione, si potrà portare avanti con maggiore forza, trasparenza e rigore scientifico questa battaglia.

"Le lancette dell'orologio continuano a scorrere per i nostri figli, e ogni giorno che passa fa la differenza -hanno spiegato -, quindi dobbiamo agire ora. La Fondazione non si fermerà finché non sarà trovata una soluzione. Si auspica anche di sensibilizzare le istituzioni affinché offrano supporto lungo questo percorso. Ogni vita conta, anche quella dei bambini affetti da malattie genetiche estremamente rare, come Mario e Luce" .

In questa fase costitutiva, la Fondazione è qualificata come Ente del Terzo Settore con personalità giuridica e dotazione congrua. La Dott.ssa Mallamaci assume il ruolo di Presidente, mentre la Sig.ra Raffo sarà la Vicepresidente. Entrambe rivestono anche il ruolo di Fondatori Promotori. Tra i partecipanti figurano Giovanni Zampella, padre di Mario, il Luca Battiloni, padre di Luce, il Dott. Giovanni Mallamaci e l'Avv. Marco Del Pinto. Il Dott. Alessandro Pescari, con uno studio a Quarrata (Pistoia), è stato nominato come organo di controllo.

Per avere maggiori informazioni è possibile visitare il sito https://fondazionechopsets.com